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Aug 09, 2023

L'approche de Brain Balance face à l'autisme, au TDAH : de grands espoirs, des coûts élevés et une science mince : images

Chris Benderev Stéphanie et Natalie se sont inscrites

Chris Benderev

Stephanie et Natalie ont inscrit leur fils aîné à des séances dans un Brain Balance Achievement Center dans l'espoir que cela l'aiderait à se faire des amis. Hokyoung Kim pour NPR masquer la légende

Stephanie et Natalie ont inscrit leur fils aîné à des séances dans un Brain Balance Achievement Center dans l'espoir que cela l'aiderait à se faire des amis.

Certains parents le voient venir. Natalie n'était pas ce genre de parent.

Même après que le directeur et un enseignant de la garderie de son fils aîné l'aient assise un après-midi en 2011 pour détailler les difficultés de socialisation de l'enfant de 3 ans et sa tendance à bavarder sans fin sur des sujets pour lesquels ses pairs ne montraient aucun intérêt, elle n'a toujours pas compris le message.

Son fils, ont finalement précisé les deux éducateurs, pourrait être sur le spectre de l'autisme.

"J'étais en larmes à la fin", dit-elle. "Quand je suis rentré à la maison, j'étais juste dévasté."

Natalie a annoncé la nouvelle à sa femme, Stéphanie, dont l'esprit a rapidement avancé vers un avenir pénible. Son fils – un garçon trapu et joyeux qui, malgré sa nature affectueuse, n'avait pas de camarades de jeu – pourrait-il jamais se faire des amis ?

Lorsqu'un médecin a finalement confirmé qu'il souffrait d'un trouble du spectre autistique, le diagnostic est venu avec une suggestion : peut-être que le garçon bénéficierait du Prozac lorsqu'il aurait 7 ans.

"C'est à ce moment-là que nous nous sommes séparés tous les deux lors de cette réunion", explique Natalie. Pour les deux parents, les médicaments n'étaient pas une option.

« Le Prozac est un médicament très puissant pour les adultes. Pourquoi le donneriez-vous à un enfant de 7 ans ? s'est demandé Stéphanie après la visite du médecin. "J'ai jailli de toute cette émotion. Et j'ai dit que je ne laisserais pas cela arriver."

(Pour protéger leur vie privée, nous n'utilisons que les prénoms de Natalie et Stéphanie. Nous ne nommons pas leurs enfants.)

La peur des psychotropes a conduit la famille à rechercher des traitements alternatifs pour l'autisme.

Pour commencer, ils ont abandonné le gluten.

Puis un jour, alors que Natalie parcourait les allées d'une exposition sans gluten dans une banlieue de Chicago non loin de l'endroit où vit la famille, elle est tombée sur un stand pour un Brain Balance Achievement Center.

Natalie dit que le programme prétendait aider avec des troubles allant de la dyslexie au TDAH et à l'autisme. Mieux encore, cela n'impliquait pas de médicaments sur ordonnance.

"Nous étions très excités", dit Stéphanie. "Peut-être avons-nous trouvé une solution qui n'allait pas concerner la médecine. J'avais beaucoup, beaucoup d'espoir."

"Cela changera complètement, absolument, 100% votre vie"

Natalie était tombée sur l'une des 113 franchises Brain Balance à travers le pays. Dix-sept autres sont en préparation. Au cours des douze années qui ont suivi sa création, dit Brain Balance, il a aidé environ 25 000 enfants. La société affirme qu'elle encaisse actuellement plus de 50 millions de dollars de revenus annuels.

Bien que Brain Balance ne soit pas le seul fournisseur d'approches alternatives pour les troubles du développement aux États-Unis, l'échelle de l'entreprise la distingue. L'approche de l'entreprise est encore relativement nouvelle et peu connue, ce qui signifie que de nombreux experts dans le domaine du développement de l'enfant n'ont pas vérifié son efficacité.

Brain Balance affirme que son programme non médical et sans drogue aide les enfants aux prises avec le TDAH, les troubles du spectre autistique et les troubles d'apprentissage et de traitement. L'entreprise affirme qu'elle relève les défis d'un enfant avec une combinaison d'exercices physiques, de conseils nutritionnels et de formation académique.

Une enquête NPR sur Brain Balance révèle une entreprise dont les promesses ont trouvé un écho chez les parents opposés aux médicaments. Mais Brain Balance semble également avoir surestimé les preuves scientifiques dans ses messages aux familles, qui peuvent facilement dépenser plus de 10 000 $ en six mois, une durée d'inscription courante.

Les mesures de Brain Balance pour la satisfaction des consommateurs sont impressionnantes. Les clients évaluent le programme, en moyenne, à 8,5 sur une échelle de 10 points dans les sondages, selon la société.

Les cotes d'écoute s'accompagnent de commentaires sur des forums en ligne et d'entretiens menés par NPR auprès de 18 parents qui ont inscrit leurs enfants. À travers le pays, environ trois douzaines de centres sont gérés par des parents qui ont commencé comme des clients satisfaits.

Le site Web de Brain Balance est l'endroit où les gardiens rencontrent le discours le plus fort de l'entreprise : des dizaines et des dizaines de témoignages de parents.

L'une des publicités télévisées de la société commence par un montage de mères autrefois frustrées. Mais, ils sont tous d'accord, Brain Balance a mis fin aux défis de leurs enfants. Une femme insiste sur le fait que "cela changera complètement, absolument, 100% votre vie".

L'autisme "peut devenir une chose du passé"

L'homme qui a créé Brain Balance, Robert Melillo, est souvent présenté comme "Dr. Melillo" dans les apparitions médiatiques. Il détient un doctorat et une licence active en chiropratique. Il est également reconnu comme un expert dans le domaine de la neurologie fonctionnelle, l'alternative controversée de la chiropratique à la neurologie traditionnelle.

La biographie de Melillo indique qu'il est titulaire d'une maîtrise en neurosciences et en neuropsychologie de réadaptation clinique, bien qu'elle ne dise pas d'où. Un curriculum vitae pour Melillo que NPR a trouvé sur un site Web pour les commissions de licences chiropratiques indique que la maîtrise en neurosciences provenait du Carrick Institute for Graduate Studies, une académie chiropratique en Floride qui n'est accréditée par aucune des agences reconnues par le ministère de l'Éducation. Son deuxième master est issu d'un programme aujourd'hui disparu du Touro College, une organisation éducative privée basée à New York.

Ce n'est pas de la fumée et des miroirs. C'est du vrai.

Robert Melillo, co-fondateur de Brain Balance Achievement Centers

2010

Melillo dit que c'est au cours d'une intense période de recherche dans les années 1990, alors que son propre fils était aux prises avec des problèmes d'attention, qu'il a conçu un seul trouble pour tout expliquer, de l'autisme au TDAH en passant par la dyslexie. Il l'a appelé syndrome de déconnexion fonctionnelle.

Comme il l'écrit dans son livre, Disconnected Kids, le syndrome survient lorsque "des zones du cerveau, en particulier les deux hémisphères du cerveau, ne sont pas électriquement équilibrées ou synchronisées". Les détails de ce déséquilibre ne sont pas clairement définis dans le livre, mais de nombreuses métaphores - certaines impliquant des orchestres de concert avec un mauvais timing ou un mauvais accord - brossent un tableau du cerveau d'un enfant incapable de communiquer avec lui-même.

Selon Melillo, un hémisphère droit faible (la moitié émotionnelle) peut conduire à l'autisme et au TDAH ; un hémisphère gauche faible (la moitié logique) provoque souvent des troubles d'apprentissage comme la dyslexie.

Et il soutient dans le livre que pour les personnes qui suivent son programme, "le TDAH, la dyslexie et même l'autisme, entre autres, peuvent devenir une chose du passé".

Il semble même voir son programme comme la réponse aux problèmes de société.

En février, un jour après la fusillade de masse à l'école secondaire Marjory Stoneman Douglas à Parkland, en Floride, Melillo a utilisé sa page Facebook publique pour imaginer un monde où Brain Balance avait atteint le tireur.

Robert Melillo a écrit sur sa page Facebook à propos de Brain Balance et de la fusillade de masse à l'école secondaire Marjory Stoneman Douglas à Parkland, en Floride, un jour après l'incident Facebook/Capture d'écran par NPR masquer la légende

"Je ne peux pas m'empêcher de me demander si l'équilibre cérébral et l'intégration cérébrale auraient pu empêcher cette tragédie", a écrit Melillo dans le message à côté d'un reportage dans lequel les proches du tireur ont déclaré que l'adolescent avait reçu un diagnostic d'autisme et avait pris des médicaments.

"Nous devons sensibiliser le monde entier aux déséquilibres cérébraux et à la manière dont ils peuvent être aidés, en particulier chez les enfants", a-t-il ajouté. "C'est ma mission maintenant."

Que se passe-t-il chez Brain Balance

Stephanie et Natalie disent avoir regardé leur fils aîné de l'autre côté d'un miroir sans tain alors qu'un membre du personnel de Brain Balance lui faisait passer une série de tests lors de son évaluation de base. Plus tard, ils ont reçu ses résultats : huit pages d'évaluations dans des catégories inconnues.

"J'ai deux diplômes de maîtrise et un doctorat, et j'avais besoin qu'on me les explique", dit Natalie. Leur fils avait un hémisphère droit faible. De plus, son "acquisition du lobe frontal" faisait défaut. Ses réflexes primitifs étaient également en mauvais état, selon l'évaluation, dont des parties ont été partagées avec NPR.

Le centre a recommandé six mois de séances d'une heure trois fois par semaine, un cours d'intervention courant.

L'approche de Brain Balance se décompose en trois grandes catégories : académique, nutritionnelle et sensori-motrice.

Les exercices académiques se concentrent sur les mêmes domaines ciblés par de nombreux programmes de tutorat après l'école. Le volet nutritionnel recommande de diminuer la consommation de gluten, de produits laitiers et de sucre raffiné d'un enfant.

Le troisième volet, et le plus complexe, de l'intervention de Brain Balance est son entraînement sensori-moteur, un ensemble diversifié d'exercices physiques. Les parents et les anciens employés décrivent des activités comme marcher sur des poutres d'équilibre, synchroniser des actions avec un métronome informatisé et se faire tourner dans des chaises pivotantes.

Un enfant démontre des techniques d'équilibre cérébral lors d'une émission télévisée dans l'Idaho.

Conformément à la théorie de Melillo, Brain Balance concentre une grande partie de son entraînement sensori-moteur sur la moitié du corps de l'enfant pour envoyer des signaux de renforcement vers le haut et vers l'hémisphère opposé supposément faible du cerveau. (Une grande partie du cerveau humain correspond en effet à la moitié opposée du corps humain.)

Par exemple, avec un enfant "faible au cerveau droit" comme le fils de Stéphanie et Natalie, Brain Balance peut lui faire porter un brassard vibrant sur son biceps gauche ou des lunettes qui ne laissent passer la lumière que sur le champ visuel gauche. Ou ils peuvent simplement le faire se tenir debout sur sa jambe gauche.

Il n'est pas rare que les parents inscrivent leurs enfants pendant au moins six mois, ce qui coûte environ 12 000 $. La société a récemment déclaré que son inscription moyenne était désormais d'environ quatre mois. Les évaluations et les suppléments nutritionnels facultatifs et les tests sanguins peuvent ajouter des centaines de dollars.

Le programme n'est pas couvert par une assurance. Brain Balance propose des plans de paiement aux parents qui ne peuvent pas couvrir le coût immédiatement. Au moment de la publication, près de 200 familles ont sollicité de l'argent auprès de parents et amis avec les campagnes GoFundMe.com.

Brain Balance a ouvert un centre à Glen Allen, en Virginie, en 2017. Chris Benderev/NPR masquer la légende

Brain Balance a ouvert un centre à Glen Allen, en Virginie, en 2017.

Natalie et Stéphanie ont été citées 5 000 $ pour leurs trois premiers mois, avec la possibilité de recharger pour plus après.

"Lorsque vous parlez de l'estime de soi de votre enfant et que vous savez que c'est la chose la plus importante, qu'allez-vous faire ?" dit Stéphanie. "Peut-être travailler quelques années de plus et profiter un peu de votre retraite pour que peut-être – si vous étouffez cette chose dans l'œuf – il puisse avoir une vie meilleure à l'avenir?"

Ils ont puisé dans leur épargne-retraite et inscrit leurs deux fils pour un coût total de plus de 15 000 $.

"Science de pointe

Lors de nombreuses apparitions dans les médias, Melillo n'a pas hésité à faire connaître la force des preuves scientifiques de son programme.

"Ce n'est pas de la fumée et des miroirs. C'est de la vraie chose. … [Les parents] vont obtenir de vraies réponses", a déclaré Melillo à un animateur de radio en 2010. "Nous avons montré dans nos centres que nous pouvons corriger complètement ces problèmes. Nous l'avons prouvé dans la recherche", a-t-il déclaré à la télévision en 2014. "Nous utilisons une science du cerveau vraiment de pointe pour résoudre le problème", a-t-il déclaré en 2016.

Pourtant, une douzaine d'experts des troubles du spectre autistique, du TDAH, de la dyslexie et de la psychiatrie infantile interrogés par NPR ont tous identifié des failles dans l'approche de Brain Balance.

Ils ont déclaré que l'idée de la société sur les hémisphères déséquilibrés était trop simpliste et fondée sur le mythe populaire et discrédité du cerveau gauche logique et du cerveau droit intuitif.

"Cela n'a aucun sens", déclare Mark Mahone, neuropsychologue pédiatrique au Kennedy Krieger Institute de Baltimore. "Dans pratiquement toutes les activités que l'on fait … les deux hémisphères du cerveau sont très, très actifs. … Ce n'est pas aussi simple que d'être un problème d'hémisphère gauche ou droit. Rien n'est aussi simple."

Des affiches dans le couloir d'un centre d'équilibre cérébral à Glen Allen, en Virginie, décrivent le fonctionnement du programme. Chris Benderev/NPR masquer la légende

Des affiches dans le couloir d'un centre d'équilibre cérébral à Glen Allen, en Virginie, décrivent le fonctionnement du programme.

En ce qui concerne le régime Brain Balance à trois volets, les experts avec lesquels NPR s'est entretenu ont déclaré qu'il n'y avait aucune preuve solide suggérant que la consommation de gluten, de produits laitiers ou de sucre affecte le TDAH, l'autisme ou la dyslexie. Et bien que l'exercice physique puisse avoir des impacts modestes sur l'inattention et que le tutorat puisse aider à l'école, ces interventions peuvent être trouvées ailleurs pour beaucoup moins d'argent. Aucun expert n'a suggéré l'un ou l'autre comme remède de première ligne pour le TDAH ou l'autisme.

Les médecins et chercheurs interrogés par NPR ont également remis en question les paramètres de diagnostic utilisés par Brain Balance.

Par exemple, la société teste les enfants pour les réflexes primitifs qui poussent les nourrissons à téter ou à saisir instinctivement un doigt. Natalie et Stéphanie ont appris que les réflexes primitifs persistants de leur fils étaient liés à ses problèmes de comportement.

Apprenez ce qu'est le réflexe tonique asymétrique du cou et quels sont les signes avant-coureurs. https://t.co/KE7CbsE8Hq #BrainBalanceCenters #ATNR #dyslexie pic.twitter.com/3TXCz3h6Mz

Mais plusieurs pédiatres ont déclaré qu'il est exceptionnellement rare que les enfants de plus de 4 ans conservent des réflexes primitifs.

"Généralement à l'âge d'un an, ces réflexes primitifs ont disparu", explique le Dr Andrew Adesman, pédiatre du développement au Cohen Children's Medical Center de New York. "La principale exception concerne les enfants atteints de paralysie cérébrale."

Melillo n'était pas d'accord avec les opinions des experts. "Je pense qu'ils ont complètement tort", dit-il.

"Les pédiatres examinent rarement les réflexes primitifs après la petite enfance, mais s'ils le faisaient, ils constateraient que, dans de nombreux cas, ils sont toujours là", a-t-il écrit dans un e-mail.

Melillo a également repoussé le consensus médical selon lequel l'autisme, le TDAH et la dyslexie ne sont pas causés par des différences hémisphériques et que le gluten n'affecte pas ces troubles.

"Je peux vous montrer beaucoup d'articles qui disent en fait qu'il existe une relation entre les sensibilités alimentaires, la sensibilité au gluten et différents types de problèmes et de conditions", dit-il. "Encore une fois, cela dépend de l'expert."

"Basé sur des preuves" ?

Il existe deux études publiées sur Brain Balance, qui, selon la société, montrent que 81% des enfants atteints de TDAH ne présentent plus de symptômes après trois mois de participation au programme.

"Nous avons maintenant deux études", a déclaré Melillo à la télévision locale en 2013. "Cela signifie donc que nous nous qualifions de ce que nous appelons" fondé sur des preuves "à ce stade."

Brain Balance a vanté l'une des études sur son blog avec le titre "Une étude de contrôle montre que l'équilibre cérébral élimine les symptômes du TDAH".

Les études, cependant, présentent de sérieuses lacunes scientifiques.

Melillo, quelqu'un ayant un intérêt financier évident dans le résultat, a co-écrit le premier.

Il a également demandé aux parents d'évaluer l'amélioration des symptômes du TDAH chez leurs propres enfants, mais ne les a pas comparés à d'autres enfants qui n'étaient pas en équilibre cérébral.

Sans groupe témoin, une étude ne peut pas déterminer de manière définitive si une intervention - une pilule, une procédure ou un programme - est la raison de l'amélioration ou si tout changement est simplement l'effet placebo.

La deuxième étude comportait un groupe témoin d'enfants atteints de TDAH qui n'ont pas fait Brain Balance. Mais il les a comparés aux mêmes enfants de la première étude publiée des années plus tôt au lieu d'assigner au hasard des enfants dans des groupes de traitement et de contrôle simultanés.

"Mon problème avec ces données est qu'il n'y a pas de comparaison légitime pour le groupe de traitement, donc nous ne savons vraiment pas si [Brain Balance] aide", explique le Dr Paul Wang, directeur adjoint de la recherche clinique à la Fondation Simons.

Les experts consultés par NPR ont également contesté d'autres aspects des études.

Cela ne signifie absolument rien. ... Ce que nous avons ici, à mon avis, est un élément de marketing.

Dr James McGough, de l'UCLA, sur les recherches publiées sur l'équilibre cérébral

Les enfants des groupes de traitement et de contrôle différaient de manière importante, ont déclaré les experts, rendant les comparaisons entre eux moins significatives. Les deux groupes n'étaient pas issus des mêmes centres ; tout le groupe de traitement était médicamenté alors que seulement 60 % des témoins l'étaient ; et au départ, les témoins ont obtenu un score plus sévère sur une échelle d'évaluation du TDAH.

Curieusement, même si la deuxième étude a réutilisé les données du groupe de traitement de la première étude publiée des années plus tôt, elle a rapporté différentes améliorations sur les résultats des tests de ces mêmes enfants. L'auteur principal des deux études, Gerry Leisman, professeur de sciences neurologiques et de réadaptation à l'Université de Haïfa en Israël, a expliqué l'une des différences de score de test comme une "correction de l'examinateur", mais n'a fourni d'explications pour aucune des six divergences restantes.

Le Dr James McGough, professeur de psychiatrie clinique à la David Geffen Medical School de l'UCLA, n'a pas été convaincu par les recherches publiées par Brain Balance. "Cela ne signifie absolument rien. … Ce que nous avons ici, à mon avis, est un élément de marketing."

Au moins un État reste également sceptique.

En 2015, le département des services de santé du Wisconsin a déterminé que Brain Balance disposait de "preuves insuffisantes" pour montrer qu'il s'agissait d'un "traitement éprouvé et efficace pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique et/ou d'autres troubles du développement", comme l'a rapporté le Milwaukee Journal-Sentinel. L'État a attribué Brain Balance au deuxième rang le plus bas de son système à cinq niveaux. Le seul classement inférieur concerne les traitements "potentiellement nocifs".

Brain Balance défend sa démarche

Interrogé par NPR sur la raison pour laquelle Brain Balance n'avait pas été testé plus en profondeur avant le début de son expansion nationale il y a dix ans, Melillo a déclaré que l'entreprise était "confrontée à un dilemme". Bien qu'il se soit senti obligé de valider son approche, il dit qu'il savait que Brain Balance fonctionnait et qu'il ne voulait pas priver ses clients de ses bienfaits en attendant les essais cliniques. "Toutes ces 25 000 familles que nous avons aidées souffrent-elles pendant des années?"

"Ce qui a été fait jusqu'à présent était à la mesure des ressources dont nous disposions", déclare Aleem Choudhry, président de Brain Balance et membre directeur de Crane Street Capital, qui a investi dans la franchise en 2013.

La société affirme que le TDAH était le seul trouble étudié jusqu'à présent car, contrairement à l'avis de tous les experts contactés par NPR, il est neurologiquement équivalent à d'autres comme l'autisme, la dyslexie et le TOC. Si Brain Balance améliore les symptômes du TDAH, dit Melillo, "alors nous pensons que nous allons obtenir les mêmes résultats dans les autres types de problèmes, car il s'agit vraiment du même problème".

Melillo affirme également que les dossiers exclusifs de l'entreprise provenant d'environ 80 000 évaluations de clients avant et après sont considérés comme une corroboration. Melillo a contesté l'idée que les propres données de son entreprise pourraient nécessiter un examen par un tiers. "Les données sont des données", dit-il. "Il n'y a aucun parti pris dans la façon dont nous collectons cela."

Une nouvelle étude d'une version informatisée de Brain Balance est en cours dans un hôpital affilié à Harvard et comprend un groupe témoin simultané d'enfants.

Mais Melillo dit que les questions sur la recherche derrière Brain Balance passent finalement à côté d'un point plus important.

"Les familles sont là-bas en difficulté et en souffrance, et elles ne se soucient pas vraiment des données ou de la recherche, pour être tout à fait honnête", dit-il. "Quand ils traversent cela et qu'ils voient la différence chez leur enfant … c'est ce qui compte pour eux."

Choudhry, le président de la société, a précisé plus tard que "nous nous soucions beaucoup des données".

Pas de réponse facile

Avec leurs deux garçons inscrits à Brain Balance, la routine pour la famille de Stéphanie et Natalie était frénétique.

Trois fois par semaine, Stéphanie transportait leurs fils contre la circulation vers et depuis leurs séances. Les dîners de famille sont devenus plus précipités. Le football et la natation ont été abandonnés.

Le temps perdu est souvent un coût caché de toute forme de traitement.

Les mères ont commencé à observer des changements chez leur fils aîné. Ils disent que son odorat auparavant faible s'est soudainement épanoui, d'abord pour les brownies, puis pour d'autres aliments. Et il est devenu moins obsédé par les personnages qu'il avait esquissés à plusieurs reprises dans ses cahiers et imprégnés d'une vie intérieure riche. (Ses parents sont déchirés quant à savoir si c'était un développement positif.) Il a également progressé dans certaines mesures d'équilibre cérébral, y compris ses réflexes primitifs.

Après quelques mois de séances avec Brain Balance, le fils aîné de Stéphanie et Natalie pouvait sentir les brownies, disent-ils. Hokyoung Kim pour NPR masquer la légende

Après quelques mois de séances avec Brain Balance, le fils aîné de Stéphanie et Natalie pouvait sentir les brownies, disent-ils.

"Ce n'est pas que l'aiguille n'a pas bougé sur certaines de ces dimensions", explique Natalie. "Mais si vous reculez à 10 000 ou 100 000 pieds et dites : 'Cet enfant est-il différent au point que sa vie va être meilleure ou modifiée ?' La réponse est non.' OK, alors maintenant il peut sentir des brownies qu'il ne pouvait pas sentir avant, mais sa vie est-elle différente ?"

Elle dit qu'elle et sa femme ont commencé à se sentir découragées en pensant à "l'aura autour de ce programme qui dit que votre enfant sera différent et mieux adapté".

Eric Rossen de l'Association nationale des psychologues scolaires n'est pas surpris par la popularité de Brain Balance en tant qu'option au-delà de ce que les écoles et les assurances couvriront.

Il dit que de nombreux parents sont frustrés par les limites de la médecine traditionnelle lorsqu'il s'agit de troubles complexes comme l'autisme. Et les écoles sont parfois trop à court de ressources pour fournir aux élèves ayant des troubles d'apprentissage toute l'aide que leurs parents peuvent souhaiter.

"La plupart des parents diront qu'ils mourraient pour leurs enfants", dit Rossen. "Donc, dire:" Je veux offrir une thérapie et payer quelques milliers de dollars ", c'est assez loin de mourir pour eux et c'est tout à fait raisonnable."

Mais selon lui "le problème c'est qu'ils sont des proies faciles pour certains prestataires qui peuvent faire des promesses qui ne peuvent pas forcément être tenues ou qui ne sont pas forcément étayées par des données scientifiques".

Pour les parents qui cherchent à trouver des interventions tierces fondées sur des preuves, les experts suggèrent le What Works Clearinghouse, qui est soutenu par le ministère de l'Éducation, ou la propre ressource de l'Administration des services de toxicomanie et de santé mentale.

Le protocole de Brain Balance ne semble pas causer de dommages physiques ou développementaux aux enfants. Au lieu de cela, les coûts du programme peuvent provenir d'autres moyens : siphonner du temps et de l'argent et prolonger l'espoir chez certains parents que leur enfant puisse un jour se débarrasser de son trouble.

Le Dr Susan Hyman, professeur de pédiatrie à l'Université de Rochester qui étudie les traitements de l'autisme depuis des décennies, affirme que de nombreux prestataires alternatifs le font en proposant une solution simple et irréaliste.

"Si vous veniez voir un prestataire traditionnel qui vous disait : 'Vous savez, je vais vous faire travailler vraiment, vraiment, vraiment dur... Je pourrais avoir des médicaments. Les médicaments ont des effets secondaires. Et 90 % du temps, à l'âge adulte, il sera toujours autiste', c'est un message beaucoup moins attrayant que 'Je peux vous aider'. "

Au-delà de l'équilibre cérébral

À la fin de la deuxième session de trois mois de leur fils aîné à Brain Balance, Stéphanie et Natalie s'étaient complètement aigries. Ils ont cessé de croire que des brassards vibrants et des chaises pivotantes se traduiraient par une réussite sociale.

Ils ont décidé de ne pas continuer.

Plus tard, en deuxième année, leur fils aîné a commencé à travailler avec un travailleur social à l'école qui lui a appris à avoir une conversation socialement acceptable avec ses pairs.

Et Stéphanie et Natalie ont fait autre chose - l'impensable.

Ils ont mis leur fils sous un médicament appelé Strattera. Étalonner le dosage approprié avec des effets secondaires tolérables était un processus de longue haleine, mais ils ont finalement atteint un équilibre. Leur fils aîné s'est retrouvé avec un nouveau diagnostic qui a un certain chevauchement avec l'autisme mais qui est plus compatible avec le TDAH, que le médicament traite.

Aujourd'hui, il semble naviguer dans le monde avec plus de succès qu'auparavant.

Un samedi d'août dernier, leur fils aîné - qui a un jour demandé plaintivement à ses parents : "Pourquoi ne suis-je pas invité à des fêtes d'anniversaire ?" – venait de terminer une fête pour fêter ses 10 ans.

Natalie et Stéphanie se sont fait livrer des pizzas et ont loué un camion bordé de canapés en cuir d'un côté et de systèmes de jeux vidéo de l'autre. Les enfants se sont assis par paires et ont utilisé leurs doigts gras pour envoyer leurs avatars les uns contre les autres dans une bataille virtuelle.

"Ils criaient le nom de mon fils et disaient 'Viens jouer avec moi ! Viens jouer avec moi !' " se souvient Nathalie.

Le garçon d'anniversaire dit qu'il a invité presque tous ses amis, de l'école et du camp, et tous sauf un se sont présentés, ce qui était plus qu'il n'aurait jamais pu imaginer auparavant.

"Parce que," dit-il avant de faire une pause. "Je n'ai pas eu d'amis depuis un moment. Jusqu'à ce que j'obtienne mes médicaments. J'ai reçu un traitement. J'ai obtenu de l'aide. Maintenant, j'ai des tonnes d'amis."

Le journaliste, Chris Benderev, peut être contacté à [email protected].